Et handicappet barn. Din familie kan opnå god trivsel

Hvordan klarer vi et handicappet barn?

Jeg bliver ofte spurgt, hvordan klarer I et handicappet barn – hvordan holder I modet oppe – hvordan overlever jeres parforhold – er det ikke hårdt?

Vi havde fået et handicappet barn

Vi stirrede på hinanden, søgte trøst i den andens øjne; men fandt kun spejlbilledet af vores eget indre kaos – vi havde fået et handicappet barn. Et barn med svær hjerneskade og epilepsi.

Alt gik i sort. Jeg kunne ikke mærke mig selv, kunne ikke elske mit barn – var vred på ham. Havde lyst til at sætte et frimærke på ryggen af ham og sende ham retur – men hvorhen? Sagde det ovenikøbet højt – græd min smerte ud; med gråd som slet ikke forløste. Der var ikke nok tårer til at forløse, til at handle eller til at holde livet ud.

Et handicappet barn. Hvorfor os – hvorfor mig?

Men vi kom ud på den anden side – vi besluttede, at det vigtigste var OS, uden OS havde Simon ikke en chance - og at vi var sammen, og at kærligheden til Simon, livet og hinanden var rummelig nok til at klare den.

Vi ville have det gode liv, lykkestunder og drømme – andre drømme. Ikke en Simon som løb ude på græsplænen og spillede fodbold med far, ikke en lille familie i autocamper verden rundt - et andet liv med masser af udfordringer, men dog et liv. Vi VILLE klare den.

Det kom ikke over én nat, det kom hen ad vejen. Der var ikke noget, som forløste smerten; ikke et klarsyn som viste os vejen – men en VILJE til at klare den.

Allerede da Simon kom i special vuggestue/børnehave begyndte der noget, som lignede en hverdag og pauser fra det at være konstant på. Sværdslag med hospitaler, læger, de offentlige myndigheder - og det at bære rundt på min søn, ikke at have øjenkontakt og ikke at kunne se fremskridt blev delt med andre – de professionelle. Vi fik en ramme – og forståelse og omsorg.

Men også de kom – fremskridtene; delt med de professionelle. Vi havde fået at vide, at Simon nok ikke ville komme til at gå; men det gjorde han. Han rejste sig op Sankt Hans aften lige før sin 3 års fødselsdag. Der kunne jeg heller ikke mærke mine hænder og arme længere af at bære rundt og træne på forhindringsbaner, som jeg havde lavet i hele vores stue.

En erfaren pædagog i Magnoliahuset - et vidunderligt sted sagde venligt til mig: "du har ret til at være mor og bare være; du behøver ikke hele tiden at træne ham." Men det gjorde jeg – behøvede at træne ham. For min egen skyld!

Vi fandt ud af, at vi indeholdt en utrolig kærlighed og styrke i at være forældre til et handicappet barn – Simon, vores guldklump. Og med det som udgangspunkt traf vi nogle bevidste og ubevidste valg med viljen i hjertet:

• Vi ville være sammen – kærligheden først
• Vi ville give Simon verdens bedste liv
• Vi ville træffe fælles beslutninger om Simons trivsel – vi ville vente på hinanden, når én af os var i tvivl
• Jeg skulle pause min karriere; men jeg skulle ud blandt andre
• Vi ville søge hjælp, hvor vi havde behov for støtte. Ikke kun til Simon, også til parforholdet, til samtaler med offentlige myndigheder og til… - ja, alt - så vi tog beslutninger for Simon og os på et oplyst grundlag
• Vi ville have engle til at hjælpe os i hverdagen
• Vi ville have pauser; både sammen men også hver for sig
• Vi tog styringen af en uvis fremtid for vores søn med udgangspunkt i vores liv sammen
  Ikke uden kampe, ikke uden at miste fodfæste ind imellem og ikke uden hjælp; men vi VILLE det!

Kan du genkende dig selv som forældre eller pårørende til et handicappet barn enten i min historie eller vores lyst til livet på livets præmisser, så kan du sikkert finde styrke i at komme til et af mine foredrag eller få nogle 1:1 samtaler med mig.

Jeg kan hjælpe jer til det gode liv med et handicappet barn, give jer nogle værktøjer, måske se nogle muligheder, som I ikke kan få øje på selv.

Jeg ønsker jer alt det bedste – TRIVSEL med et handicappet barn.